TUhjnbcbe - 2024/12/20 15:52:00
「本文来源：都市快报」浙江大学医院消化内科主任、炎症性肠病中心负责人曹倩教授“曹主任，我考上重点高中了！”前不久，浙江大学医院消化内科主任、炎症性肠病中心负责人曹倩教授的门诊里来了一位老病人。16岁的小洁（化名）是一名克罗恩病患者。两年前，身体健康的她突然开始频繁腹泻，还出现便血、消瘦等症状，最终被确诊为克罗恩病，自此开始了与疾病的漫长斗争。两年来，小洁定期来找曹倩主任复诊，在规范化治疗下，她已逐渐习惯与疾病“和平共处”，平时学习和生活也没有受到太大影响。记者俞茜茜疾病日渐多发发病人群以青壮年为主在小洁患病前，她和家人都没有听说过“克罗恩病”这个名词。克罗恩病属于炎症性肠病的一种。炎症性肠病是一种免疫性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，前者通常只有大肠病变，而后者全消化道都有可能发生病变，表现为消化道的全层炎症。克罗恩病青壮年好发，特别15岁到20多岁是一个发病高峰，还有一个发病高峰是在30岁到40岁。溃疡性结肠炎发病年龄相对晚一些，也是青壮年高发。曹倩主任介绍，炎症性肠病有个特点，它有疾病活动期和缓解期交替的过程。病情处于活动期时，患者每天要跑十几、二十几趟厕所，持续血便，腹泻，腹痛，导致出现贫血、营养不良、体重下降、大出血等并发症；当患者处于缓解期时，就和正常人一样可以正常地工作和生活。目前，我国流行病学资料显示，20余年来炎症性肠病的就诊人数呈快速上升趋势。炎症性肠病的病因尚不明确，目前认为可能与环境、遗传、免疫等多个方面的原因有关。此外，高油、高脂、高糖饮食习惯，以及精神压力大、工作疲劳都有可能造成病情加重。“以前，炎症性肠病在国外比较多见，随着社会的发展，近些年来我国得炎症性肠病的人明显增多，有着从罕见病到少见病甚至发展为常见病的趋势，且以18-35岁的年轻人为主。”曹倩主任说。规范治疗、高依从性可有效控制病情“炎症性肠病是一种慢性疾病，它会伴随患者终生，但大部分情况下不影响患者的寿命，就像高血压、糖尿病一样是可控的，如今临床上已经有许多针对性的药物。”曹倩主任介绍，以生物制剂为例，旨在针对炎症发生过程中的关键步骤进行抗炎症因子的治疗，从而实现对炎症性肠病炎症控制和维持缓解两方面的作用。患者在专业医生指导下用药，可以很好地控制病情，提高生活质量。“炎症性肠病虽不会直接致命，但由于大部分患者对疾病的认识不足，以至于延误了治疗时机。入院时往往病情较重，甚至部分患者因肠道大出血、梗阻等，需要做肠道的切除手术。”曹倩主任强调，炎症性肠病的治疗是因人而异的，因此，患者首先要对疾病有一个基本认识，在长期治疗过程中做好自我管理，医院去复诊。在长期的治疗过程中，病情可能会出现反复变化，需要根据病情进行治疗方案的调整，包括药物的调整以及适时进行手术。所以在这个过程中，提升患者及家属的治疗依从性，坚持规范化用药，配合医生的专业指导进行治疗非常重要。发现30多个家庭聚集性发病炎症性肠病或和遗传密切相关浙江大学医院的炎症性肠病多学科诊治中心是国内成立最早的疾病诊治中心之一，目前，中心出入院人数每年超过人次，占全省炎症性肠病出入院人数的40%以上。“炎症性肠病的发生和基因密切相关。近年来，我们在临床上发现不少患者呈家族聚集性特点。一家人中有多人确诊患炎症性肠病，比如父子、兄弟姐妹等。到目前为止，我们中心已经记录了有30多个这样的家庭。”曹倩主任介绍。担心疾病会代代相传？免费提供10个炎症性肠病基因检测名额“医生，以后我的小孩会遗传吗？”这是曹倩教授听到最多的患者的担心。而对于这一疑惑，医务人员、科研工作者也在不断探索。浙江大学医学院科研创新公益活动——中国炎症性肠病家系研究，由一群心系患者的医学生发起，他们