原创晓薇果壳病人收录于话题#肿瘤12个
我曾经是一个风风火火、凡事都要寻个答案的女汉子。但经历了一段缓缓慢慢的时光，我开始理解所谓的岁月静好。
转变开始于一年多前的体检，“胰头”这个词从那时起改变了我的生活。
同一次体检，做了三次腹部B超
年12月14日，我去参加单位组织的例行体检。在这之前，我已经错过三年体检了，每次都是因为瞎忙。
做腹部B超的时候，明明空着肚子，医生却觉得我胃里有东西没消化，“你去喝5杯水，把胃撑起来，我再给你看”。
复查完第二次B超，我被安排到另外一间办公室做了第三次B超。这个年老的医生看了很久，对我说：“我看的结论是胰头肿大，肿瘤直径大约6厘米。姑娘，你下午别去上班了，医院做增强CT，你这个肿得有点大，不能拖了。”
这是我第一次听说“胰头”这个名词。我对医生的话将信将疑，不仅没有任何不适症状，我这铁打的身体，一个星期前才刚跑完10公里，昨晚健身还能一分钟做40个仰卧起坐，平板支撑坚持5分钟。还有还有，上周我还和好久不见的小伙伴喝酒来着……
NO，NO，NO，我很健康，一定是搞错了。
体检完我扒拉了两口吃的，风风火火赶回单位上班，一直忙到晚上10点。回家的路上，路过火锅店门口，感觉自己能吃下三盘肥牛。
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检查时，内脏像被扔进开水
第二天是周末，在家人的一再坚持下，医院看看。
这天我第一次做增强CT，那感觉真是终身难忘。造影剂突然进入身体，我清晰地感觉到灼热和疼痛顺着手臂血管迅速到达喉咙，淹没心脏，往下到腹腔、盆骨、大腿，无力控制……内脏像被突然扔进了开水里，我一度以为自己小便失禁……
检查那天，医院里那些形容枯槁、愁容满面、行动不便的人，想到他们的生活多么身不由己。再想到自己可能也将要面临这样的生活，我开始深深地怀念曾经的鲜衣怒马、觥筹交错。
回到家里，三岁多的儿子像小萌宠一样黏着我，看着他粉嫩嫩的小脸，我又心酸又茫然。那晚我发了一条朋友圈：人这一辈子啊，除了生死，都是小事。
第二天一早，医院取片子，检查报告上写着：胰头区囊实性肿块，大小约4.2厘米5.4厘米，紧邻十二指肠水平前上方，供血血管汇入门静脉。
主任亲自介绍病情，我怕了
在医生的建议下，我又做了核磁共振。刚做完检查一个小时，片子还没出，影像科主任就打电话给我，他在办公室当面给我介绍了一下情况。第一次在看病时享受这种待遇，简直受宠若惊。
主任说，片子显示胰头占位性病变，具体什么性质不好说。接着他问了我的家庭、工作、收入、老公、孩子、父母……我突然觉得紧张起来。
上网搜各种有关胰头占位、胰腺肿瘤的科普，越看越害怕，结论大多都指向胰腺癌，这可是癌中之王啊。我真的有点懵了，一遍遍地想，为什么生病的是我？就因为我为了多睡几分钟，长期不吃早饭？
回想起来，最近体重莫名其妙的下降，每天总也睡不够，还口渴到一天要喝4瓶矿泉水。难道这些都是肿瘤给我的提示？
拿着片子，我跑遍了这医院，所有医生都建议我立即住院，尽快手术。
医院和医生的半个月里，我终于可以心安理得地不用工作了。当生活慢下来，我发现这个城市的冬天，阳光真温暖，冬樱花开得又潋滟又温柔，许多宝妈带着宝宝晒太阳、散步，真是岁月静好，庭园无惊。人啊，总要到了这一刻，才认清活着的意义，那些美好的人和事，你们可不可以等等我……
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快动刀才知道，要做的手术有多大
12月24日，我只身启程前往上海看病。大上海的冬天湿冷，凛冽的空气里充满了圣诞的流光溢彩。
看病的过程出乎意料地顺利，医生得知我从很远的地方来，在床位很紧张的情况下，立即给我安排了一张加床。我第一次表现得如此坚定，一个人即刻办理住院，要求尽快手术。
手术定在了年1月2日，主刀医生笑着说，新年第一刀。
从知道生病以来，我一直天真地想着，手术就是把瘤子剥离出来。这瘤子也不算大，应该是微创手术，我不想留疤，我爱马甲线，我爱比基尼，我爱小蛮腰……
直到医生进行术前谈话，我才知道手术的真实情况，犹如五雷轰顶。医生说：“你这个是胰十二指肠根治术，要切除整个胆囊和十二指肠，还有三分之一的胃、部分胰腺和空肠。最后再进行消化道重建，手术后可能会有一些并发症，比如胆瘘和胰瘘等等。”
我赶紧上网搜索，才知道这是普外科最大的手术之一，累及的器官多，创伤大。术后可能出现的吻合口瘘很凶险，有可能致命。
直面手术的劫难
整个下午我又忐忑又害怕、万念俱灰、数度落泪，甚至想过放弃手术，带着这个“定时炸弹”与它和平共处。我不断告诉自己，要坚强，不要哭，只有人间的美好才值得你的眼泪。
年的最后一天，在等待手术的间隙，我去了一趟静安寺，并且非常虔诚地早上吃素。也许人的一生自有定数和天意，注定的事情在劫难逃。除了直面劫难、自渡彼岸，保持勇敢、谦卑、诚恳、坚定之外，别无选择。
1月1日，洗澡，下午开始喝一种菠萝味的泻药，清肠。术前麻醉谈话，签同意书。家人去血库备血。
1月2日，手术。早上7点，我仅反穿着一套病号服，被推进了手术室。过了一会，麻醉师来了，她说，“现在给你推麻药”。我在心里数着1、2、3……好像就数到6，就记不得了。
刚苏醒的时候，我能听见有护士在周围忙碌、说话，可是眼皮无比沉重，怎么也睁不开。喉咙里插着管子，呼吸时觉得无比难受，我必须平缓地跟着这个管子的节奏才能呼吸顺畅。我努力想弄出一点动静，让他们知道我醒了，最后发现好像只有手指能勉强动一下。
我慢慢感受着自己的身体，腹部绑着腹带，身上到处都插满了管子，尿管、胃管、两根引流管，手臂内侧有深深的细长的留置管，脖子上也有。腹部的伤口一阵一阵疼。
在ICU醒来，白水都变得甘甜
我虚弱地环顾四周，发现自己在ICU的病房里，墙上的钟指向3点40分。我口渴得厉害，太想喝冰镇雪碧，或者来个大西瓜，能喝一大杯水也行，然而都没有，也不能。插着胃管，咽口水喉咙都疼。
伤口实在太痛，稍微用力地呼吸都会觉得痛，我按了一下镇痛泵的按键，迷迷糊糊睡过去了。
不知道过了多久，天好像黑了。一个护士小姐姐过来检查了一下我的身体，又叫来另外几个护士看了看，她们说我比较瘦，平躺的时间太长，尾椎骨那一块持续缺血，可能要长压疮，要我一定要坚持翻身。我心里一惊，这种状态翻身，得费多大劲。
没多久，护工来了，在我身下垫了个气垫，好像尾椎骨那块没那么疼了。我问他，压疮是什么？他说，就是那块肉会烂掉。我心想，那得多丑，不行，再怎么难也要翻身。于是用手抓着床边的护栏，一寸一寸地挪动身体，同时又要避开各种管子。大约5分钟后，我终于从平躺变成了左侧卧。
这个没有手机又伴着疼痛的夜晚，漫长无比。我时睡时醒，醒了就用尽全力翻身。半夜，我喝了两小瓶很苦很苦的液体，好像是补钾的。因为太苦，我被允许喝一小口水，这口水简直像人间甘露、琼浆玉液般甘甜，我真的太渴了。
后半夜，听到年轻的护士讨论包包、鞋子和明天的早餐。鲜活的生命真好，平凡地生活就好。
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转到了超级无敌观景房
熬到第二天早上9点，我转到了普通病房。挂水、翻身，又是迷迷糊糊的一天。
状态好的时候，我打量着这个6人间的病房。我的床位在窗户边上，晚上能看见东方明珠美丽的灯光，这简直是超级无敌观景房啊，赚了。对面病床住着一位大哥，在同一天做了与我一样的手术，手术前他每天都义务打扫、冲洗卫生间，是个热心人。
手术后第三天，镇痛泵撤走了，好像也没那么疼了。左边病床新住进来一位老太太，东北人自带幽默感，那家人一说话我就想笑，“哎呀妈呀，这姑娘眼睛真大，病好了咱还是大美女”，“哎呀，大妹砸，你这瞅着好多了呀”。有这样的病友做邻居，心情好，只是笑的时候必须拼命护住腹部，只要腹部的肉一动，就疼得要死。
护士来换药的时候，我第一次正视刀口，从心口一直延续到肚脐眼下面，目测有20多厘米，用“订书针”订得整整齐齐。再见了，我的比基尼。
手术后第四天，在大家的鼓励下，我试着下床。计划先扶着床边走，最好能自己到卫生间上厕所。我把双脚挪到床边，放到地上，刚慢慢起身，就两眼一黑，晕过去了。醒过来才知道，我同时小便失禁，好羞。
胃，也会瘫痪
日盼夜盼，1月7日，终于拔了胃管。本以为终于能好好吃东西了，事实上，我毫无胃口。全身无力，不时冒着冷汗，胃里特别灼热，勉强喝几口米汤都觉得难受。隔一段时间就控制不住地呕吐，每次都哗啦啦吐很多深绿色的液体，用盆接的那种。
我胃瘫了。
没办法呀，必须重新插胃管。那感觉就像在用力咽一根很长很硬的面条，咽得泪流满面。然后又开始严格禁食禁水。
不能吃喝的15天里，我一刻也没停止过想吃。那时最大的爱好，就是在网上看各种美食图片和做菜视频，想象它们的味道。看老公胃口很好地吃东西，都能感到无比满足。
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病理结果半喜半忧
手术后12天，病理结果出来了。肿瘤长在十二指肠乳头处，向胰头部位生长，是胃肠间质瘤，中危。
这个结果让人半喜半忧，我正年轻，这个瘤容易复发。好在预后不错，活五年十年的大有人在，这种肿瘤还有靶向药，比最坏的结果好了不知多少倍。
后来我得知热心大哥和可爱的东北老太太，都是最坏的那个结果，其中一个人已经转移了。我再一次落泪，不知道是因为难过还是幸运。
“没有神的光环，握紧手中的平凡”，能握紧手中的平凡，简单平安地过一生，真是一种福报。
一个星期后，经过强大的自我心理暗示和扶着挂水杆走出来的每天步，我的胃动力恢复，终于再次拔了胃管。午餐喝了几口米汤，人间烟火的味道真是美好啊，无与伦比。
饮食恢复了，刀口的“钉”也拆了，引流管一个一个拔了，压疮也消失了，一切都在好起来。
1月22日，我出院了。在护士站称体重，20天瘦了10斤。
简单的日子，慢慢地过
手术距今一年多了，检查单上的不合格指标，已经从最初的一大半减少到两三项。我坚持吃药、定期复查，除了经常因为药物副作用水肿得像猪头，偶尔白细胞偏低以外，其他都很稳定。
我是疤痕体质，手术的伤疤增生严重，已经长到比小拇指还粗。每次洗澡，看见这条触目惊心的伤，我都告诉自己，这是死神吻过的痕迹，是生命的勋章。
春节的时候，我从热心大哥家人那里得知，他在经历了7次大化疗，23次放疗以后，放弃治疗了。不知道如何安慰，心情沉重。
感谢疾病给予我的馈赠，我不再是那个风风火火、冲锋陷阵的女汉子了，也不再想着一切都会有答案，人生要那么多答案干什么。我终于看到理想中慢一点的生活，做好吃的、弹钢琴、练瑜伽、看着儿子磕磕巴巴地拉小提琴……
所谓岁月静好，不过是简单的日子慢慢地过。这样也好，可以用一生去做一件事，也可以用一生去爱一个人。许多事，正是要经历这么一段缓缓慢慢的时光，才能清晰了然。
不管怎样，春天都一定会来，哪怕深一脚浅一脚，哪怕此一时彼一时。
医生点评
张树琦
首都医科医院普外科副主任医师
胃肠道间质瘤（GIST）可以在消化道任何部位出现，但是发生于十二指肠的GIST仅占3%~6%，40岁以下患者更是少见，所以作者的情况确实少见。
这种疾病常见症状为腹胀、腹痛、呃逆、黑便、慢性贫血，但这些症状没有特异性，并且与肿瘤向肠腔内黏膜面生长有关（往肠腔里面长）。而作者的肿瘤向浆膜面凸出（往肠腔外面长），因此没有腹部不舒服，术前明确诊断非常困难。
十二指肠间质瘤主要发生在十二指肠降部，与胰头关系密切。无论CT还是核磁共振检查，都很难将其与胰腺癌、胰腺内分泌肿瘤区分开，术前常被误认为胰腺癌。
对于原发性局限性GIST，唯一可能治愈的方法是手术切除，如果肿瘤位于十二指肠大乳头区且大于3厘米，只能行胰十二指肠根治性切除术（Whipple），正如本文作者。Whipple手术需要重建消化道、胆道、胰管的通路，有很多吻合口，出现吻合口瘘的几率增加，有些时候是致命的，所以此手术确实是普外科“最大”的手术。
胃轻瘫这种并发症少则几日，多则数月才能好转，也是较难治疗的并发症之一。但作者术后起床晕倒，应该是术后久卧后体位改变太快所致体位性低血压，应徐徐而起，多坐一会儿再站立。
无转移的原发性GIST对放疗及化疗均不敏感，85%的病人在完整手术切除后会复发、转移，幸好靶向药物伊马替尼及时出现，疗效改善显著。术后复发和转移的危险度与肿瘤大小、肿瘤是否破裂、细胞分裂数以及肿瘤内是否存在组织坏死、出血等相关。与胃GIST相比，十二指肠GIST复发和转移的危险度相对较高，本文作者是中复发风险，需要术后更长时间的靶向药物辅助治疗。
健康问题不能忽视，定期体检是保护我们的第一道防线，决不能轻视。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就医院。
作者：晓薇